‘Thalassaemia Malaysia’ ditubuhkan pada tahun 1987 sebagai sebuah organisasi kesihatan bukan bermatlamat keuntungan. Matlamat penubuhan persatuan ini ialah untuk menyediakan satu pertubuhan rasmi demi faedah pesakit dan keluarga Thalassaemia di Malaysia dan kepada mereka yang mempunyai minat untuk mengetahui Thalassaemia dengan lebih mendalam lagi.Ahli berdaftar ‘Thalassaemia Malaysia’ datang dari seluruh negara dan mereka bekerjasama secara rapat dengan organisasi lain yang serupa.

Misi utama ‘Thalassaemia Malaysia’ ini ialah untuk mendapat rawatan kesihatan terbaik bagi pesakit-pesakit Thalassaemia terutama mendapatkan harga ubat Desferrioxamine (Desferal) yang berpatutan, alat-alat dan lain-lain ubatan tetapi sekarang ini kerajaan sudah memberi ubat Desferal secara percuma serta peralatan lain kepada pesakit Thalassaemia.Memberi khidmat nasihat Pakar Kesihatan yang berkait dengan Thalassaemia. Dalam ‘Thalassaemia Malaysia’ juga bertanggungjawab memberi kempen-kempen kesedaran di kalangan masyarakat bagi menyebarkan maklumat tentang implikasi Thalassaemia ini dan bertanggungjawab mendidik pembawa Thalassaemia tentang “inheritance patterns” penyakit ini.

Berikut ialah objektif ‘Thalassaemia Malaysia’:

• Untuk berhubung dengan agensi-agensi kerajaan, badan-badan berkanun dan badan swasta di Malaysia serta luar negara tentang Thalassaemia.

• Mengutip derma untuk menangung kos-kos akiviti-aktiviti persatuan, pameran, persidangan dan seminar berhubung dengan Thalassaemia.

• Untuk memberi sudsidi pembelian Desferal, penapis darah dan alat-alat keperluan lain kepada pesakit Thalassaemia yang tidak menerima dari mana-mana hospital.

• Untuk berhubung rapat dengan pihak hospital berkait dengan permindahan darah kepada pesakit Thalassaemia.

• Untuk memberi tunjuk ajar kepada pesakit baru dan menganjurkan pertemuan keluarga pesakit-pesakit Thalassaemia.

• Untuk mengendalikan orang-orang perseorangan dan badan korporat di dalam mengambilan pesakit Thalassaemia sebagai anak angkat.

• Untuk mendidik pembawa penyakit Thalassaemia (Thalassaemia Minor) tentang “inheritance patterns” penyakit ini.

Advertisements